Accueillir les bébés atteints du syndrome de Down

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DANS CET ARTICLE

Qu’est-ce que le syndrome de Down ?
Quelles sont les caractéristiques du syndrome de Down ?
Existe-t-il différentes variétés de ce trouble ?
Quelle sera la vie d’un enfant atteint du syndrome de Down ?
Dois-je faire quelque chose de différent pour me préparer à la naissance de mon bébé ?
Où puis-je trouver plus d’informations ?

Si vous accueillez un nouveau bébé atteint du syndrome de Down (DS) dans votre famille, vous avez probablement de nombreuses questions et préoccupations. Un de mes deux enfants est né avec ce trouble, et j’ai écrit ces informations en gardant à l’esprit mes propres expériences diverses.

Qu’est-ce que le syndrome

de Down ?

Le DS est une anomalie chromosomique qui se produit dans environ 1 naissance sur 700. Le risque d’avoir un enfant atteint de cette maladie est plus élevé chez les femmes de plus de 35 ans. Mais la majorité des bébés atteints du SD naissent de mères de moins de 35 ans simplement parce que les femmes plus jeunes sont plus susceptibles d’avoir des bébés que les femmes plus âgées.

Dans le SD, une erreur inexplicable dans le développement cellulaire entraîne la formation de 47 chromosomes (au lieu des 46 habituels), et le matériel génétique supplémentaire modifie légèrement le développement ordonné du corps et du cerveau. Environ 6 000 bébés atteints du syndrome de Down naissent chaque année aux États-Unis, et la population nationale de personnes atteintes du DS est estimée à 400 000.

Les bébés atteints du syndrome de Down et les nourrissons qui se développent généralement se ressemblent plus qu’ils ne sont différents. Et en grandissant, vous constaterez qu’il y a une grande diversité en termes de personnalité, de style d’apprentissage, d’intelligence, d’apparence, de conformité, d’humour, de compassion, de convivialité et d’attitude.

La belle histoire d’une mère qui raconte le jour où son bébé est né avec le syndrome de Down.

Quelles sont les caractéristiques du syndrome de Down ?

Les enfants atteints du syndrome de Down ressemblent plus aux membres de leur famille qu’ils ne se ressemblent entre eux. Ils ont également une gamme complète d’émotions et d’attitudes, sont créatifs et imaginatifs, et grandissent pour vivre une vie indépendante nécessitant divers degrés de soutien et d’adaptation.

Le syndrome de Down ne sera pas la chose la plus intéressante chez votre fils ou votre fille. N’oubliez pas qu’élever un enfant remplit votre vie d’un plaisir et de difficultés inimaginables. Nous ne pouvons plus prédire jusqu’où nos enfants iront.

Les enfants atteints du DS bénéficient des mêmes soins, de la même attention et de la même intégration dans la vie de la communauté qui aident chaque enfant à grandir. Comme pour tous les enfants, une éducation de qualité à l’école ou à la maison est importante pour développer de solides compétences scolaires.

Sur les tests d’intelligence standard, les enfants atteints du syndrome de Down obtiennent le plus souvent des résultats dans la catégorie des handicaps intellectuels légers à modérés. Mais ces tests ne mesurent pas de nombreux domaines importants de l’intelligence, et vous serez surpris par la mémoire, la perspicacité, la créativité et l’intelligence de votre enfant. Malheureusement, le taux élevé de troubles de l’apprentissage chez les élèves atteints du syndrome de Down peut masquer toute une série de capacités et de talents.

Bien que les enfants atteints du syndrome de Down aient souvent besoin d’évaluations médicales approfondies et d’autres interventions professionnelles dès leur plus jeune âge, il est important de garder à l’esprit que chaque enfant mérite d’être entouré de personnes qui l’aiment, le respectent et l’admirent.

Les personnes atteintes de DS peuvent avoir certaines caractéristiques physiques, notamment

Yeux en forme d’amande avec des taches de Brushfield (petites marques blanches en forme de croissant) sur l’iris
Un seul pli palmaire sur une ou deux mains
Petite tête ou petits traits (comme les mains, les doigts, la bouche et les oreilles)
Un taux élevé (35 à 50 %) de malformations cardiaques congénitales – votre enfant devrait passer un échocardiogramme au cours des deux premières semaines de sa vie.

Les organisations nationales pour les personnes atteintes du syndrome de Down fournissent des listes de contrôle médical que vous voudrez peut-être transmettre au médecin de votre enfant.

Existe-t-il différentes variétés de ce trouble ?

Il existe trois grands types de syndrome de Down. Votre bébé est le plus susceptible d’avoir une trisomie 21. Cela signifie qu’il y a un surplus de matériel génétique sur la 21e paire de chromosomes résultant d’une anomalie dans la division cellulaire pendant le développement de l’ovule ou du sperme ou pendant la fécondation. Environ 95 % des personnes atteintes de DS ont une trisomie 21.

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Environ 4 % ont subi une translocation, c’est-à-dire qu’une partie du chromosome 21 se détache et s’attache à un autre chromosome.

Environ 1 % présentent un mosaïcisme, c’est-à-dire un mélange de cellules normales et anormales. Dans le syndrome de Down en mosaïque, les cellules anormales ont une copie supplémentaire du chromosome 21.

Quelle sera la vie d’un enfant atteint

du syndrome de Down ?

Votre enfant aura plus de possibilités qu’un enfant né avec le syndrome de Down il y a cinq ans. Les jeunes atteints du syndrome de Down ont montré qu’ils peuvent exceller dans des domaines qu’on n’aurait jamais cru possibles. Mais ils ont besoin de la compréhension et du soutien de leur communauté pour pouvoir s’intégrer dans les programmes généraux, et des portes continuent de s’ouvrir.

Des milliers de jeunes atteints de DS dans tout le pays vivent tranquillement leur vie et transforment leur communauté simplement en étant là. Ils ont des rêves et la détermination nécessaire pour atteindre leurs objectifs.

Ils apprennent dans les salles de classe ordinaires des écoles de leur quartier avec les enfants qui seront un jour leurs collègues et voisins. Les jeunes adultes occupent des emplois divers et intéressants, entretiennent leur propre foyer et apportent chaque jour une contribution significative à leur communauté.

Dois-je faire quelque chose de différent pour préparer la naissance de mon bébé ?

Il est plus probable que votre enfant ait un problème cardiaque ou une autre anomalie congénitale, c’est pourquoi vous voudrez peut-être accoucher dans un hôpital plutôt qu’à la maison. Essayez de prendre beaucoup de repos – l’accouchement est un travail difficile.

De plus, vous avez le droit de vous sentir comme vous le souhaitez, tout comme les autres personnes qui vous aiment, vous et votre bébé. Nombre de vos émotions découlent d’une nouvelle vie dans votre famille.

Vous méritez des félicitations et de merveilleux cadeaux. Demandez aux bons cuisiniers de votre famille et de vos amis de vous apporter leurs meilleurs repas. Par-dessus tout, prenez le temps d’accueillir et d’apprécier votre bébé – il grandit vite.

Où puis-je trouver plus d’informations ?

Deux organisations nationales vous enverront gratuitement des informations sur le syndrome de Down, à vous et aux autres membres de votre famille. Elles proposent des conférences annuelles, des bulletins d’information et des listes de groupes locaux de parents auxquels vous pourriez souhaiter adhérer.

Pour obtenir des ressources et des informations locales, contactez

National Down Syndrome Society au (800) 221-4602
Congrès national sur le syndrome de Down au (800) 232-6372

Donnez à votre famille, à vos amis et à vos voisins le temps de s’informer sur le syndrome de Down, en leur rappelant, si nécessaire, qu’il ne s’agit que d’une petite partie de ce que votre enfant est et deviendra.

Sources des articles (certains en anglais)

CDC. 2012. Journée mondiale du syndrome de Down. Centres américains de contrôle et de prévention des maladies.

http://www.cdc.gov/ncbddd/features/DownSyndromeWorldDay-2012.html#refCDC. 2011. Faits sur le syndrome de Down.

Centres américains de contrôle et de

prévention

des maladies. http://www.

cdc.gov/ncbddd/birthdefects/DownSyndrome.htmlMayo Clinique. 2011.

Syndrome de Down

http://www.mayoclinic.com/health/down-syndrome/DS00182/DSECTION=causesNDSS. Sans date. Fiche d’information sur le syndrome de Down. National Down Syndrome Society. http://www.ndss.org/en/About-Down-Syndrome/Down-Syndrome-Fact-Sheet/

[Accédé en 2012]

NDSS. Non daté. Questions et réponses sur le syndrome de Down.

National Down Syndrome Society. http://www.

ndss.org/en/About-Down-Syndrome/Down-Syndrome-Q–A/ [Acc

édé en 2012]

NDSS. Non daté. Quelles sont les causes du syndrome de Down ?

National Down Syndrome

Society. http://www.ndss.org/en/About-Down-Syndrome/What-Causes-Down-Syndrome/

[Accédé en 2012]

NDSS. Non daté. Incidences et âge de la mère.

National Down Syndrome

Society. http://www.ndss.org/en/About-Down-Syndrome/Incidences-and-Maternal-Age/