Que faire si vous pensez que votre enfant est atteint d’autisme

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DANS CET ARTICLE

  • Quelles mesures dois-je prendre si je pense que mon enfant est atteint d’autisme ?
  • Une « approche d’équipe » est-elle préférable pour obtenir un diagnostic d’autisme ?
  • Que faire si l’attente est longue pour voir une équipe de spécialistes ?
  • Que faire si mon enfant n’est pas autiste mais que j’ai quand même des inquiétudes ?

Si vous craignez que votre enfant soit atteint d’autisme, il peut être difficile de savoir où aller et quoi faire. La facilité (ou la difficulté) d’obtenir de l’aide varie selon le traitement disponible dans votre région.

La bonne nouvelle ? Le meilleur point de départ est presque toujours de consulter le pédiatre ou le médecin de famille de votre enfant. Et si votre enfant reçoit un diagnostic de trouble du spectre autistique – généralement posé par un spécialiste – son médecin traitant peut servir de « maison médicale » pour coordonner les soins.

Même si votre enfant n’est pas atteint d’autisme, il peut avoir besoin d’aide pour autre chose. « Si un parent est inquiet, c’est rarement rien », déclare Susan Hyman, pédiatre et présidente de la sous-commission sur l’autisme de l’Académie américaine de pédiatrie. « Les parents reconnaissent quand quelque chose est différent chez leur enfant. »

Quelles mesures dois-je prendre si je pense que mon enfant est atteint d’autisme ?

Demandez de l’aide dès que vous remarquez des symptômes d’autisme

Plus tôt un enfant autiste sera aidé, mieux ce sera. Les très jeunes enfants peuvent s’améliorer considérablement grâce à un traitement précoce.

Surveillez les signes précoces d’autisme ou tout retard de développement. Si vous pensez que quelque chose ne va pas, n’attendez pas.

Il existe différentes façons de faire évaluer votre enfant pour lui apporter le soutien dont il a besoin. Parler au médecin de votre enfant de vos préoccupations et faire évaluer son développement est un bon début, mais vous n’avez pas besoin d’attendre d’être orienté vers un spécialiste ou d’avoir un rendez-vous avec lui pour demander de l’aide :

  • Si votre enfant a moins de 3 ans, vous pouvez contacter directement le programme local des services d’intervention précoce (EIS) pour demander une évaluation gratuite. Le programme dispose de 45 jours pour évaluer votre enfant et, le cas échéant, commencer à élaborer un plan de traitement avec votre famille. Les services d’intervention précoce pour les enfants de moins de 3 ans sont mandatés par le gouvernement fédéral pour aider les enfants qui présentent des retards de développement le plus rapidement possible. Le personnel de l’EIS peut également évaluer les compétences cognitives, d’apprentissage et linguistiques de votre enfant. Les services varient en fonction de l’âge et des besoins de l’enfant, mais comprennent souvent l’orthophonie, l’ergothérapie et la physiothérapie.
  • Le gouvernement fédéral exige des districts scolaires publics qu’ils fournissent des évaluations et des services gratuits pour les enfants de 3 ans et plus. Parlez au médecin de votre enfant ou contactez votre district scolaire pour demander une évaluation. Le district doit effectuer une évaluation dans les 60 jours suivant votre demande. (Toutefois, les États ont des délais différents pour le moment où l’évaluation doit être effectuée).
  • Si vous avez une assurance maladie, contactez votre assureur. Les services couverts par l’assurance et ceux fournis par l’EIS ou les districts scolaires ne sont pas nécessairement les mêmes. Une intervention précoce est requise par la loi sur l’amélioration de l’éducation des personnes handicapées (Individuals with Disabilities Education Improvement Act) et le gouvernement fédéral accorde des subventions aux États pour qu’ils puissent gérer leurs propres programmes.

Pour en savoir plus, consultez notre article sur la manière d’obtenir des services de traitement de l’autisme.

Demandez au médecin de votre enfant de procéder à un dépistage de l’autisme

Les pédiatres et les médecins de famille ne sont généralement pas des experts en autisme, mais il est important de tenir le vôtre informé, explique le pédiatre Paul Wang, vice-président et directeur de la recherche médicale d’Autism Speaks, une importante organisation de défense des droits. Le médecin de famille connaît votre enfant, et son rôle est de lui apporter la cohérence et la perspicacité qui découlent d’une prise en charge régulière.

Même les médecins qui ne sont pas spécialisés dans l’autisme peuvent effectuer des tests de dépistage standard conçus pour identifier les enfants qui doivent être évalués de manière approfondie par un spécialiste. Les médecins doivent dépister les signes d’autisme dans le cadre des visites de routine des enfants en bonne santé.

L’American Academy of Pediatrics conseille aux médecins de vérifier les retards de développement qui pourraient être des signes précoces d’autisme lors des visites d’enfants en bonne santé à 9 mois, et de procéder à des dépistages de routine spécifiques à l’autisme lors des visites à 18 et 24 mois. Si vous n’êtes pas sûr que votre enfant a subi un dépistage, demandez-lui.

Un outil de dépistage couramment utilisé par les médecins est le M-CHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers), une série de questions destinées aux parents sur le comportement de leur enfant. Le M-CHAT permet de déterminer si les jeunes enfants présentent un comportement typique de l’autisme : ils ne regardent pas ce que vous leur montrez, par exemple, ou ne montrent pas les choses qui les intéressent.

Le M-CHAT n’est cependant qu’un outil de dépistage et ne peut pas être utilisé pour établir un diagnostic. Le dépistage des troubles du développement permet d’identifier les enfants qui présentent des signes d’autisme, mais tous les enfants qui présentent des signes ne seront pas diagnostiqués. Un résultat positif au dépistage indique simplement que votre enfant doit faire l’objet d’une évaluation approfondie.

Si le dépistage n’indique pas d’autisme, le médecin de votre enfant peut vous rassurer. Mais si le médecin de votre enfant pense qu’il est possible que votre enfant soit atteint d’autisme ou d’un autre trouble, il vous adressera à un spécialiste ou à une équipe de spécialistes pour un examen plus approfondi.

Obtenez un diagnostic d’autisme pour votre enfant

Tant que vous n’aurez pas franchi cette étape, vous ne saurez pas avec certitude si votre enfant est autiste. Un diagnostic peut confirmer ou infirmer l’existence de l’autisme.

De nombreux professionnels de la santé s’occupent d’autisme, et les spécialistes dont vous disposez varient selon votre lieu de résidence. Parmi les spécialistes qui diagnostiquent l’autisme figurent

  • Les psychologues pour enfants : Les spécialistes qui effectuent des évaluations de l’autisme et des tests cognitifs ou de QI, qui constituent une partie importante des bilans de l’autisme. Ils s’occupent également des interventions comportementales et facilitent le soutien éducatif.
  • Les pédopsychiatres : Médecins qui évaluent et traitent les troubles cérébraux et psychologiques, y compris l’autisme. Ils ont une formation médicale et peuvent prescrire des médicaments.
  • Les neurologues pour enfants : Médecins qui se spécialisent dans les affections qui affectent le cerveau et le système nerveux, comme l’autisme. Ils sont également compétents dans la gestion des troubles épileptiques (tels que l’épilepsie), qui sont fréquents chez les enfants autistes.
  • Pédiatres spécialisés dans le développement du comportement : Médecins spécialisés dans l’évaluation des troubles du développement chez les enfants.
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N’importe lequel de ces spécialistes peut évaluer votre enfant, mais il peut vous orienter vers d’autres spécialistes pour répondre à des préoccupations spécifiques. Recherchez un spécialiste ayant l’expérience du travail avec des enfants de l’âge de votre enfant. Si un cabinet se concentre sur les adolescents, ce n’est probablement pas la meilleure idée d’y faire venir votre enfant de 2 ans pour une évaluation.

Une « approche d’équipe » est-elle préférable pour obtenir un diagnostic d’autisme ?

Dans les grandes villes et les centres universitaires, le diagnostic de l’autisme est souvent établi par une équipe – un médecin ou un psychologue pour enfants en collaboration avec un orthophoniste et un ergothérapeute, par exemple. En général, il est préférable de faire appel à une équipe de spécialistes pour travailler avec votre famille, car vous aurez une vision plus complète du développement de votre enfant.

Le fait de voir une équipe garantit une évaluation complète, avec plusieurs experts qui évaluent votre enfant et envisagent d’autres possibilités que l’autisme. L’approche en équipe tient également compte de la nature complexe d’un diagnostic qui n’est pas facile à établir à l’aide d’un test de laboratoire ou d’une radiographie.

« Vous ne voulez pas d’une évaluation de 10 minutes où quelqu’un agite la main sur un enfant et lui dit, pouf, que vous êtes autiste », explique M. Hyman. « Vous voulez quelqu’un qui comprenne la nécessité de synthétiser d’autres données ».

Cependant, ces équipes multidisciplinaires peuvent avoir de longues listes d’attente. La clinique d’autisme de l’hôpital pour enfants Golisano de l’université de Rochester, où travaille Hyman, a une attente de deux mois pour les nouveaux patients. Au centre pour enfants autistes de Seattle, l’attente peut aller jusqu’à un an.

Attendre longtemps pour obtenir un diagnostic sans commencer une thérapie retardera l’obtention d’une aide indispensable pour votre enfant – et pourrait nuire à ses chances de faire des progrès significatifs à long terme. Dans le cas de l’autisme, une intervention précoce est essentielle, car c’est elle qui a le plus de chances d’aider l’enfant à s’améliorer.

Que faire si l’attente est longue pour consulter une équipe de spécialistes ?

Si vous devez attendre longtemps avant de voir une équipe de spécialistes, vérifiez régulièrement auprès du centre si des rendez-vous sont ouverts plus tôt. Vous pouvez également vérifier s’il y a des études de recherche en cours à proximité qui comprennent des évaluations.

Et vous pouvez commencer le traitement pendant que vous attendez. Vous pourrez peut-être faire appel à des services financés par l’État pour obtenir de l’aide pour certains symptômes, avant même de recevoir un diagnostic formel d’autisme. Ensuite, une fois que votre famille aura rencontré l’équipe de spécialistes, vous pourrez adapter la prise en charge de votre enfant en fonction de ses besoins.

N’oubliez pas : vous avez droit à une évaluation gratuite de votre enfant par le biais du programme EIS de votre État si votre enfant a moins de 3 ans (ou par votre district scolaire local s’il a 3 ans ou plus), mais les évaluations effectuées par des spécialistes peuvent ne pas être couvertes par votre assurance.

Il est également possible que si vous obtenez une évaluation par le biais de l’EIS ou de l’éducation spécialisée et que vous répétiez ensuite le processus avec d’autres spécialistes, vous risquez de vous trouver confronté à des opinions contradictoires sur les besoins de votre enfant et sur la manière d’y répondre.

Quelle que soit la voie que vous empruntez, faites confiance à votre instinct. Si un spécialiste rejette vos inquiétudes, n’abandonnez pas.

« Si vous n’êtes pas satisfait du résultat, vous pouvez toujours demander un deuxième avis », explique Leslie Markowitz, psychologue pédiatrique à la Cleveland Clinic Children’s.

Que faire si mon enfant n’est pas autiste mais que j’ai quand même des inquiétudes ?

Même si ce n’est pas de l’autisme, il est possible qu’il y ait autre chose et que votre enfant ait encore besoin d’aide. Par exemple, un enfant qui ne parle pas pourrait avoir une perte d’audition, une apraxie de la parole (difficulté à produire un discours), ou même un trouble anxieux tel que le mutisme sélectif, dans lequel un enfant refuse de parler dans certaines situations sociales. Dans certains cas, ce qu’un parent pense être de l’autisme est un trouble d’hyperactivité avec déficit de l’attention (TDAH) ou un trouble d’anxiété.

« Nous voyons un bon nombre d’enfants qui ont d’autres diagnostics de développement », explique M. Hyman. « Il y a des enfants qui ont des retards globaux de développement ou des handicaps intellectuels qui ont tout autant besoin d’une intervention que les enfants autistes. Obtenir un diagnostic correct peut inclure un diagnostic autre que l’autisme ».

Il est également fréquent que les enfants autistes souffrent d’autres affections. Environ 30 % des enfants autistes présentent également une déficience intellectuelle, par exemple. Et parfois, les symptômes de l’autisme s’accompagnent de troubles génétiques tels que le syndrome de l’X fragile, la cause la plus connue de déficience intellectuelle héréditaire.

Pour en savoir plus, lisez notre aperçu de l’autisme pour les parents et les principaux termes relatifs à l’autisme que chaque parent doit connaître. Pour en savoir plus sur la manière dont l’autisme est diagnostiqué, consultez notre article sur l’autisme et le DSM-5.

Darienne Hosley Stewart

Darienne Hosley Stewart

Darienne Hosley Stewart est une stratège de contenu, écrivain et rédactrice.

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